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国内脊柱侧弯患者超500万,专家建议急需消除患者治疗恐惧

专家 专家建议 患者 治疗

21世纪经济报道记者季媛媛 上海报道 近年来,脊柱侧弯问题逐渐成为儿童和青少年健康面临的重要问题。脊柱侧弯是一种常见的脊椎畸形,主要发生在青少年身上。它是脊椎在侧向上发生弯曲,形状可能呈现S形或C形。

脊柱侧弯的病因尚不完全清楚,可能与遗传和环境因素有关。家族中有脊柱侧弯的人是患病的风险因素之一。大多数脊柱侧弯病例是轻度的,不会引起其他症状,也不会疼痛。然而,严重的脊柱侧弯可能会影响呼吸,减少胸腔内的空间,使肺难以正常工作。

近日,在国际青少年脊柱侧弯研讨会上,美国帕尔马整脊医学大学教授、医学博士贺小桦提到,中国目前的脊柱侧弯患者数量被估计为500万人,这个数字严重低估了实际情况。

以美国脊柱侧弯患者占总人口的约8%(约800万人)为例,考虑到中国的人口是美国的四倍以上,并且发病率相似,按照相同的比例来算,中国的患者数量实际数字可能超过千万,脊柱侧弯患者数量非常庞大。

然而,目前脊柱康复行业面临着产业链尚不完善,康复意识教育滞后,市场鱼龙混杂,缺乏专业的治疗产品等问题。那么,这个庞大的人群该何去何从?

树立脊柱侧弯正确认知

对于脊柱侧弯的治疗,医生通常会使用X线检查对患有轻度脊柱侧凸的儿童进行密切监测,以了解弯曲是否加重。在很多情况下,无需进行治疗。一些孩子将需要佩戴矫正器,以防止弯曲加重。只有弯曲程度较为严重的才可能需要进行手术治疗。

有研究表明,对于持续佩戴支具的孩子,阻止侧弯进展的成功率为72%-90%,而未佩戴支具孩子的成功率为48%,同一项研究得出的结论是:每天佩戴支具18小时或更长时间是阻止侧弯进展所需的最佳时间。这意味着持续佩戴支具的孩子最终不大可能出现需要手术的侧弯。

但是,国内关于脊柱侧弯的妖魔化形容一度对患者产生了极大误导。研讨会上,贺小桦教授对于“脊柱侧凸是继近视眼和肥胖之后危害青少年健康的三大杀手”的说法给出了明确的否定答案。他指出,这些说法的来源无从考证,但是可以肯定的是其对国内患者的认知已经产生了根深蒂固的影响。

贺小桦教授以近期北京协和医院发布的一条小视频为例,视频中邀请成年人和青少年腰背疼痛患者参与央视的宣传片拍摄,结果成年人踊跃报名,但没有一个孩子愿意报名。他们的母亲表示不希望让孩子在电视上展示自己的脊柱侧弯,怕别人觉得孩子有问题。“这个例子可以让我们体会到他们的心理恐惧是多么大。”

而在美国,脊柱侧弯的患者不仅积极配合医生治疗,还会将自己的治疗视频分享在社交平台上。甚至还组建了一个名为"Curve Girls"的组织,他们相互鼓励,分享经验,互相勉励。“这些脊柱侧弯的患者大多都没有恐惧。”贺小桦教授说。

建立大众对于脊柱侧弯的正确认知也成为他与BRACEX倍瑞适的目标之一,否则治疗的进行将变得非常困难,家长和患者将无法理解、无法接受穿戴支具。“只有打破了这种恐惧感,我们才能更好地与患者和家长沟通,使他们理解治疗的必要性。”

正如澳大利亚知名脊柱侧凸专家Fong&Liem在研讨会现场所说,治疗脊柱侧弯需要患者教育,医生与患者之间需要形成一种良好的关系,才能进行更好的治疗。就像我们矫正牙齿,要不断回访,不断调整。

为加强儿童青少年脊柱弯曲异常防控工作,国家卫健委曾于2021年组织编写了《儿童青少年脊柱弯曲异常防控技术指南》,将脊柱弯曲异常筛查项目纳入每学年或新生入学体检内容,并将脊柱弯曲异常筛查结果纳入学生健康档案,以便早发现、早防治和早治疗。

贺小桦对21世纪经济报道记者强调,加强对脊柱侧弯的筛查较为关键。在家庭中,家长可以日常通过观察孩子两肩是否等高;两手贴于背部两侧的肩胛骨上看是否有一侧向后凸起的情况;两拇指沿着肩胛骨内侧缘向下滑到最底端的肩胛下角,看两侧肩胛下角是否一样高;用中指和食指沿着孩子的脊柱棘突从上往下划,看脊柱棘突是否在同一条直线上等方式检查孩子是否存在脊柱侧弯的可能。

“早发现、早诊断、早治疗至关重要,只有这样才能抓住脊柱侧弯治疗窗口期。孩子快速生长期有一定的时间,约在11—16岁,这一阶段的孩子也是脊柱侧弯的高发期,应尽早进行治疗。”贺小桦说,由于很多社会认知不足,很多家长会选择给孩子进行按摩、针灸等方式治疗脊柱侧弯,最终只会延误最佳治疗时间。

个体化治疗成发展方向

脊柱侧弯是影响青少年健康的一大隐患,数据显示,我国青少年脊柱侧弯的发病率为3%~5%,目前约有500万名中小学生患有脊柱侧弯,并以每年30万的数量递增。对于脊柱侧弯这样的病症,越早进行干预,越能在更大程度上避免手术,并能提升体态美观度,减轻患者成年后身体疼痛程度。

当前,脊柱侧弯治疗市场竞争较为激烈,但也存在许多非专业医疗机构。这些机构开展的诊疗行为大多数尚未经过充分验证,这给脊柱侧弯早期发现的患者带来了困扰,可能最终需要接受手术治疗。因此,建立一个规范化的治疗体系仍然是实现脊柱侧凸防控的关键。

Fong&Liem表示,在过去三十多年来,我们传统支具主要加压。但是通过文献报道发现,在400例患者中发现传统的支具治疗有效率仅为15%,剩下79%最后采取了手术治疗。“在市场上,现在有100多种脊柱侧弯持久性支具,但是只有40多种支具有学术论证认为有效,而且有学术论证支持的支具有效性只有48%。

支具目前是国内外公认有效的侧弯矫正方法,通过外部作用力,支具可以把脊柱“推”回去。2016年《国际脊柱侧弯与康复治疗协会(SOSORT)指南》指出,支具治疗可有效地控制早期脊柱侧凸的进展,特别是对轻型特发性侧凸,可以避免手术或减轻手术患者侧凸的严重程度。

BRACEX倍瑞适创始人、矫形器具设计专家谢乐伟也表示,当前脊柱侧弯临床需求快速增长,但支具市场却缺乏标准化产品。市场上充斥各类以“工作室”为名的小作坊,支具市场资质良莠不齐;同时诸多“小作坊”的工作人员没有临床经验,很多支具由未受过专业培训的人员制作,不能根据分型进行精确设计,影响使用效果;再者,市场上没有形成合理的产品体系,现有支具主要采用老旧设计方式,支具笨重粗劣,让孩子越戴越难受,抗拒治疗。

“此外,当前的支具厂商缺乏售后服务,对于产品的销售以‘做一单是一单’的形式进行,不对患者进行后续调试、穿戴管理、跟踪指导等维护,无口碑可言。”谢乐伟对21世纪经济报道说,我们现在设计的支具会针对不同患者进行个性化制作。例如,全国几百个技师就会有几百种支具,每个人做法不一样。而将来我们也会将所有技师设计制作的支具录入大数据库,不会因为不同设计师产生不同的标准,出现不同的治疗情况。

谢乐伟强调,不同于大众印象中简单的模型建立和生产制造,实际上支具治疗需要涵盖矫形方案、架构设计、建档与数据管理、心理辅导、穿戴管理等一站式陪伴服务。

“从精准支具设计方案的矫形支具、分期矫正训练理念的配套训练,到重视患者心理建设的心理干预,以及高效追踪治疗效果的数字医疗,都采用多维度视角+多学科手段,针对青少年脊柱侧弯进行立体治疗。”谢乐伟说。

实际上,为了解决脊柱侧弯在筛查、治疗等环节中所面临的难题,从现有市场来看,产业界已经可以采用先进技术和手段构建了一体化方案,帮助患者实现从诊断到治疗再到康复的全面管理。

“脊柱侧弯这一疾病除了会对生活、工作等带来后期的一些损害影响,也会导致心理问题出现,这主要是由于脊柱的外形对人的外观影响较大。因此,机构厂商需要生产较为美观、高品质的支具产品,消除患者对此疾病的排斥心理。不仅如此,要发展并解决脊柱侧弯在前期的筛查、诊断及后期的康复、治疗环节的痛点也尤为重要。”贺小桦强调,这需要社会多方共同努力才能实现。

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